Mariekes verhaal

De ene autist is de andere niet. Er bestaat bij heel veel mensen een bepaald beeld van wat een autist is. Vroeger was het enige dat mensen kenden Rain Man. Dustin Hoffman die in de film perfect het beeld liet zien van een klassiek autist.

Zo’n autist herkent iedereen.

Later werden meer vormen van autisme onderscheiden, en was het niet meer zo makkelijk aan iemand te zien, of iemand autist is.

Tegenwoordig is het zelfs mode en wordt iemand te pas en te onpas een autist genoemd, terwijl mensen eigenlijk nauwelijks een idee hebben wat de stoornis inhoudt, en slechts een of twee kenmerken weten op te noemen. Is iemand niet erg met je begaan of heeft die persoon al een paar weken geen zin om met jou af te spreken, dan wordt al gauw geroepen: nou, die Kees is toch zo’n autist, zeg!

Ik ben ook autistisch. En aan de buitenkant zie je bij mij niet zoveel bijzonders. De meeste mensen zien zelfs aan mijn gedrag niets bijzonders.

Ik heb dan ook de stoornis van Asperger. Mensen met Asperger worden ook wel “meesters in camouflage” genoemd, door hun grote vermogen om zich aan te passen.

En dit bleek bij mij al op jonge leeftijd. Dat ik anders WAS en geen aansluiting vond bij mijn klasgenootjes, dat was voor mij overduidelijk. Ik wist zelf niet waarom ik er niet bij hoorde en werd gepest. Er werd wel eens vreemd gereageerd op dingen die ik zei of deed, terwijl ik de kinderen in de klas juist vreemd vond.

Toen ik een jaar of 20 was heb ik een keer knallende ruzie gehad met mijn beste vriendin. Ineens riep ze tegen mij: KIJK ME AAN ALS IK TEGEN JE PRAAT! Ik begon keihard te huilen en ik riep terug: DAT KÁN IK NIET!!!

Waarom ik dat niet kon wist ik niet. Ik vind het ongemakkelijk om iemand in de ogen te kijken, en trucjes die worden gegeven voor bijvoorbeeld sollicitatiegesprekken, zoals kijken naar een het voorhoofd van iemand als je praat, dat werkt voor mij niet. Alles leidt mij af. Ik zie ieder detail. Ik zie dat dat schilderij in jouw kantoor scheef hangt, dat mijn gesprekspartner een vlek op zijn kraag heeft, ik hoor de kopieermachine op de gang, je kunt het zo gek niet bedenken en ik registreer het. En ik kan me daar niet voor afsluiten. Als ik me dan ook nog moet concentreren op een gesprek, dan leidt alles wat die andere persoon doet mij af. Dan kijk ik naar een plaats op de muur, of naar de tafel, zodat ik me kan concentreren. Dat doe ik niet expres, maar ik heb dat wel nodig om goed te kunnen nadenken en een gesprek te voeren.

Om terug te komen op: “meesters in camouflage”. Ik wist dus al vanaf jonge leeftijd dat ik “anders” was. Omdat ik ieder detail registreerde, observeerde ik ook alles. In stilte. Omdat geen enkel kind het fijn vindt buiten de boot te vallen, leerde ik zo wat “normaal” was. Hoe mensen zich gedragen. Wat je wel en niet kunt zeggen. Ik begreep niet altijd wat ik verkeerd had gezegd of waarom mensen op een vreemde manier reageerden, maar ik leerde ervan! Ik zorgde wel dat ik zoiets niet meer uitsprak als ik het dacht, want dan keken mensen je maar raar aan.

Toen ik 39 was kreeg ik een heel zware burnout en ik zei tegen de huisarts: ik heb al mijn hele leven depressies en ik heb sinds mijn jeugd al heel wat psychologen gezien, maar ik ben daar nooit iets mee opgeschoten. Ik wil nu wel eens weten wat er met mij aan de hand is. OF er meer met mij aan de hand is. Ik kreeg een persoonlijkheidsonderzoek en daar kwam uit dat ik de stoornis van Asperger heb.

Ik kreeg psycho-educatie. Bij deze behandeling krijg je uitleg over wat je precies hebt, met als doel je diagnose beter te begrijpen en te accepteren.

Er ging een wereld voor me open.

Tijdens de burnout was ik een hoopje ongeluk. Ik had geen enkele hoop meer voor de toekomst. Ik zei zonder enige emotie, als een soort mededeling: met mij komt het niet meer goed. Ik ben nergens goed in en niets wat ik doe heeft waarde. Het was echt een enorm dieptepunt in mijn leven om zo over mezelf te denken. Ik kon het echt niet benoemen, waar ik goed in was, ik zag alleen maar de dingen waar ik in tekort schoot.

Ik kreeg erg veel goede informatie over autisme. Hoe het brein van een autist anders werkt dan dat van iemand die geen autisme heeft. Zo kon ik ook begrijpen wat mijn beperkingen waren, en dat er zaken waren waar ik niets aan kon veranderen, omdat mijn brein nu eenmaal anders werkt. Dit gaf me zoveel rust!

Wat ik heel erg heb gevoeld is dat ik niet afwijkend ben. Mijn hele leven heb ik het gevoel gehad dat ik de enige ben die zo is. Ik kende niemand die zo was zoals ik, en ik vond nergens aansluiting. Als je dan een diagnose krijgt, op deze leeftijd, en beseft dat je niet de enige bent, dat is echt een enorme troost.

Daar begon het mee!

Ik kreeg ook heel veel informatie en praktische tips om – om het maar dramatisch te zeggen – “het leven van alledag door te komen”

Ik leerde mijn sterke en mijn zwakke kanten kennen. Ik leerde waar ik aan kon werken, en wat ik gewoon zou moeten accepteren omdat dat bij me hoort.

Het heeft me heel erg pijn gedaan om te beseffen dat ik lange tijd werk heb gedaan dat boven mijn niveau lag. Ik wist dat diep in mijn hart wel. Ik wilde het zo graag. Ik wilde het zo graag kunnen. Het bedrijf waar ik werkte ging failliet. Ik weet zeker dat ik met een burnout thuis was komen te zitten als ik daar had kunnen blijven werken. De baan was niet geschikt en echt te hoog gegrepen voor mij.

Dat depressies samenhangen met autisme was voor mij helemaal nieuw. Ik las een artikel dat exact beschreef hoe ik in elkaar zit. Wat voor iemand anders een klein detail kan zijn, kan voor mij zo groot zijn dat ik het gevoel heb dat mijn leven als een kaartenhuis in elkaar stort. En zodra dat detail is opgelost, is ook mijn depressie verdwenen. Zo heftig kan autisme zijn!

Mijn grens is eerder bereikt dan die van iemand anders. Daar heb ik heel lang tegen gevochten. Tegen mezelf gevochten. Ik WILDE niet zo zijn. Ik wilde ook normaal zijn! Ik wilde ook een bruisend sociaal leven met heel veel drukte en activiteiten en feestjes en energie voor 10. Maar ik had het niet. Ik snapte helemaal NIETS van mensen die na een lange werkdag nog iets leuks gingen doen. Ik had eigenlijk drie dagen weekend nodig om bij te komen van een werkweek!

Ik had een rustig en gestructureerd leven en ik was eigenlijk het liefste iedere avond lekker thuis. En alleen. Discotheken met harde muziek vind ik verschrikkelijk en grote mensenmassa’s zoals met de Vierdaagse vind ik benauwend. Een dagje winkelen is slopend door al die indrukken, mensen en geuren. Daar moet ik zeker een dag van bijkomen.

Ik was me altijd bij familie en vrienden aan het verantwoorden. Ik legde keer op keer uit dat ik veel tijd nodig had voor mezelf nodig had, alleen, omdat ik gewoon doodmoe was na een week werken. Vaak probeerde ik het wel, dan plande ik mijn agenda vol en voelde ik me compleet overspannen met al die “gezellige activiteiten”. En dan voelde ik me ook nog schuldig omdat andere mensen NOG MEER in hun agenda hadden staan dan ik, dus ik stelde me nog aan ook!

Angsten zijn er ook in meer of mindere mate geweest in mijn leven. Ik heb veel behoefte aan duidelijkheid en ik wil weten waar ik aan toe ben. Dit komt overal in terug. Ik zei een keer grappend tegen mijn psycholoog dat ik in De Efteling in paniek raak als ik geen routebeschrijving heb.  Ik wil op ieder moment exact weten waar ik ben, hoe laat we naar huis gaan en wat de planning is. Als mijn structuur wordt ontregeld, dan word ik daar in het minste geval geïrriteerd of bezorgd van, en in het ergste geval raak ik echt in paniek.

Wat ik heel waardevol gevonden heb aan de behandeling is dat ik heb geleerd om grenzen te stellen. In de breedste zin van het woord. Dat je nee MAG zeggen, zelfs zonder je keuze te verantwoorden. Nee kwam in mijn woordenboek niet voor. Ik wilde mensen niet teleurstellen, ik wilde niet “moeilijk zijn”, de spelbreker zijn. Ik ben al zo moeilijk doordat ik autist ben, laat ik dan in ieder geval toch gezellig zijn! Ik heb geleerd dat ik mezelf bescherm door “nee” te zeggen, maar dat ik ook anderen bescherm! Ik ben niet de leukste persoon als ik overprikkeld ben, ik raak geïrriteerd en chagrijnig en er is kans op ontploffingsgevaar. 

Ook heb ik geleerd om een adempauze te nemen. Ik heb als autist meer verwerkingstijd nodig. Mensen die mij vragen stellen, overvallen mij daar heel vaak mee. In onze maatschappij is het vrij gangbaar dat je altijd maar meteen een antwoord klaar hebt, en ik heb dat heel vaak niet. Dan zeg ik maar wat of reageer ik op een manier waar ik achteraf helemaal niet blij mee ben. Ik heb geleerd dat mensen het helemaal niet vreemd of raar vinden als je zegt: daar kom ik later op terug. Of: ik denk er even over na en dan laat ik het je weten. Dit geeft mij de tijd die ik hard nodig heb om goed over dingen na te denken dingen voordat ik er een antwoord op geef.

Wat ik ook waardevol vind is dat ik heb geleerd om te vragen naar dingen die onduidelijk zijn. Het mooiste voorbeeld vond ik wel toen ik na bijna 4 jaar afscheid nam van mijn vrijwilligerswerk. Ik kreeg een cadeau en een mooie speech…en ik snapte het niet.  De voorzitter van de stichting zei iets over het werk dat ik had gedaan en ik begreep het niet. Ik heb hem later even aangeschoten en ik heb hem gevraagd wat hij precies bedoelde. Hij legde het uit en toen begreep ik het. Zulke dingen hebben me zoveel rust gegeven, om te leren dat je zoiets gewoon kunt vragen. De oude Marieke zou er wekenlang over gepiekerd en gesomberd hebben. De nieuwe Marieke, de autistische Marieke, is blij dat ze het zo heeft aangepakt, de zorgen zijn meteen weggenomen op zo’n moment.

Sommige mensen zeggen dat autisme een modeverschijnsel is van deze tijd. Dat iedereen nu ineens autistisch is, terwijl vroeger niemand het had. Ik zie dat in ieder geval niet zo. Ik heb de eerste 40 jaar van mijn leven rondgelopen met depressies, onmacht, communicatieproblemen met mensen, frustraties, woede, groot verdriet, onbegrip en noem het allemaal maar op. De diagnose autisme is een verrijking geweest van mijn leven. Ik zit beter in mijn vel dan ooit, mijn depressies zijn wat minder zwaar, ik heb anders leren communiceren met mensen, ik ben minder driftig en ik pieker minder. Ik ben blij met de aandacht die er is voor autisme. En hoe eerder een kind een diagnose krijgt, hoe beter. Als andere kinderen bespaard kan blijven wat ik in mijn jeugd heb meegemaakt, dan juich ik dat toe. Niemand hoeft een etiket te hebben, of een stoornis. Maar als je er een hebt, dan is het echt heel erg fijn erover te leren. En te leren jezelf te accepteren, en met al je kennis een mens te worden waar je zelf blij mee bent.

Marieke

Share on email
Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin
Share on whatsapp
image_pdf